AUX CÔTÉS DES ENFANTS DRÉPANOCYTAIRES

 

Le 3 février dernier, Blaise Matuidi avaient réservé une belle surprise aux enfants drépanocytaires pris en charge par l’Hôpital Necker. Engagé volontaire dans le combat contre une maladie trop méconnue par le grand public, notre Président d’Honneur a offert à tous un moment de partage inoubliable, tout en prenant soin d’écouter les parcours de chacun. « Pour mieux sensibiliser les gens, il fallait que je rencontre les enfants, que je passe du temps avec eux pour comprendre ce qu’ils vivent au quotidien ». Forcément, la décharge émotionnelle fut énorme. Voire, par moments, carrément bouleversante.

Pour comprendre l’importance de cet évènement, il est nécessaire de remonter dans le temps. En juin 2017, nous avions été contactés par le docteur Valentine Brousse, qui a partagé une partie de son parcours estudiantin avec Francisco Barros, notre Secrétaire Général. Pédiatre à l’Hôpital Necker et spécialiste au sein de son centre de référence du syndrome drépanocytaire, Valentine avait souhaité nous solliciter car elle avait été touchée par la personnalité de Blaise, et notamment par son engagement auprès des enfants en souffrance à travers Les Tremplins. Un premier rendez-vous que n’est pas prête d’oublier notre porte-parole Sylvie Matuidi : « Nous avions entendu parler de la drépanocytose, d’autant qu’elle fait aussi des ravages en Afrique noire. Mais nous n’avions pas conscience de l’ampleur de la problématique. Par son énergie, son expertise et sa sincérité, Valentine nous a immédiatement convaincus. Il fallait que l’on participe à la lutte ! ».

 

 

Chargé de communication et coordinateur évènementiel de l’association, Michel Mayindu, que Blaise surnomme affectueusement « tonton », a lui aussi été particulièrement sensible à cette noble cause : « J’ai longtemps vécu sur le continent africain et je sais à quel point les familles confrontées à cette maladie génétique vivent souvent un enfer. Outre le manque de matériel médical adapté et de formation aux niveaux des praticiens locaux, les enfants atteints de drépanocytose sont parfois montrés du doigt par une partie de la population. Dans sa forme la plus virulente, la maladie peut engendrer des déformations du visage et certains y voient une malédiction, une sorcellerie qu’il vaut mieux tenir à distance. C’est vraiment terrible ! Si les gens étaient mieux informés, ces enfants n’auraient pas à subir le regard suspicieux des autres en plus des souffrances liées à leur pathologie ». Déjà bien implantée au Congo-Kinshasa, Les Tremplins ont depuis mis en place un projet mené conjointement avec l’Hôpital Necker afin de former les médecins locaux et ainsi améliorer la prise en charge des enfants malades.

Il faut savoir que la drépanocytose est ni plus ni moins que la première maladie génétique au monde ! Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, près de 5% de la population du Globe porte les gènes caractéristiques des hémoglobinopathies (maladies héréditaires du sang), qui sont principalement ceux de la drépanocytose. En France, selon les spécialistes, entre 12 000 et 15 000 enfants sont victimes de cette pathologie qui peut provoquer des crises douloureuses intenses, une anémie grave ou encore un risque aigu d’infections. Malgré cela, elle demeure quasiment inconnue par la majeure partie du grand public. Une injustice de plus que notre « Blaisou » national ne pouvait accepter sans agir. Voilà pourquoi, depuis juin 2017, il a choisi d’endosser le costume de premier défenseur des enfants drépanocytaires, avec la lourde responsabilité de les représenter et de faire évoluer les consciences auprès du plus grand nombre.

 

POUR MIEUX AGIR, IL FAUT D’ABORD ÉCOUTER

Le 14 janvier 2018, avec l’aide de Valentine Brousse et de Véronique Richard (Coordinatrice de l’Espace Maladie Rares, Chroniques et Handicap à l’Hôpital Necker-Enfants Malades), nous avions organisé une première rencontre avec les jeunes pensionnaires de Necker. Un mini concert avait été donné au sein même de l’immense institut Imagine, un centre de recherche ultra moderne destiné à toujours mieux soigner les maladies génétiques. Blaise avait tout fait pour être présent ce jour-là. Blessé, il avait dû demander une dispense exceptionnelle à son club de la Juventus pour se rendre à Paris. Heureux d’observer le sourire des enfants au moment de leur distribuer des cadeaux et de partager quelques photos, il avait tout de même regretté de ne pas avoir eu l’occasion d’échanger plus longuement avec eux. Tout était allé trop vite, d’autant que l’ambiance était surtout à la fête et à l’amusement.

 

 

Ainsi, pour sa deuxième visite programmée un an plus tard (le 3 février dernier), l’ancienne gloire du Paris Saint-Germain souhaitait absolument que tout soit mis en œuvre pour que chacun puisse vivre un moment de partage à la fois intime et convivial, propice à la libération de la parole : « J’ai envie de donner le meilleur de moi-même pour servir la cause de ces enfants et de leur famille. Donc, j’ai besoin de les connaître et de les écouter. Ils ont tant de choses à nous raconter, tant d’énergie positive à nous transmettre ». Et pour se mettre dans les meilleures conditions, Blaise n’a pas hésité à sauter dans un avion privé dès le coup de sifflet finale de son match de Serie A contre Parme (3-3, la veille au soir) afin de dormir sur Paris et d’être frais et dispo dès le lendemain matin.

 

Pour la dizaine de jeunes âgés de 6 à 20 ans qui s’apprêtait à vivre cette rencontre mémorable, la surprise a été totale. En effet, jusqu’à l’arrivée de notre célèbre n°14, seuls leurs parents et le personnel médical étaient au courant du nom de la personnalité qui allait leur rendre visite. Quelques minutes plus tôt, après avoir partagé un pique-nique avec les membres de notre association, Valentine Brousse avait juste pris le temps de leur expliquer tout l’intérêt d’un tel échange et la nécessité d’ouvrir son cœur pour mieux laisser parler ses émotions. Puis, Blaise a fait son apparition, accompagné de sa femme Isabelle. Et dans la seconde qui a suivi, on a pu apercevoir des étoiles dans les yeux émerveillés des enfants. Un privilège réservé à peu d’élus, que Blaise exploite admirablement avec toute la générosité qui le caractérise autant dans la vie que sur les terrains de football.

Une fois les présentations faites, tous ont serré les rangs dans un petit salon comme on s’assiérait autour d’un feu de camp chaleureux. Impressionnés, les enfants ont d’abord peiné à délier leur langue. Mais ils ont pu compter sur Blaise et Isabelle pour rapidement les mettre à l’aise : « Je suis venu pour vous et j’ai vraiment envie de vous connaître. N’hésitez pas, je peux aussi répondre à vos questions », a confié d’entrée le champion du monde. La première d’entre elles n’a pas manqué de pertinence : « Pourquoi as-tu choisi de t’engager dans la lutte contre la drépanocytose ? ». Une question simple, franche et directe, qui nécessitait une réponse tout aussi limpide : « Parce qu’elle fait souffrir beaucoup d’enfants, et notamment ceux qui sont originaires du continent africain, comme vous et moi. Lorsqu’on m’a expliqué que malgré ses ravages, trop peu de gens connaissent son existence, je me suis dit que je devais faire quelque chose. Voilà pourquoi, aujourd’hui, je suis vraiment très heureux de pouvoir discuter avec vous ». Dès lors, le lien de confiance était définitivement établi et chaque intervention a engendré son lot d’émotions.

 

 

HAUT LES CŒURS !

Les confidences du petit Anas, accompagné par sa maman et sa petite sœur, furent sans doute celles qui résument le mieux l’intensité d’une discussion qui a duré près de 90 minutes. Contraint de se rendre régulièrement à l’hôpital pour suivre son traitement, Anas ne peut pas suivre une scolarité classique, comme tous les enfants de son âge. Et lorsque sa santé lui permet d’enchaîner les jours d’école, il regrette de ne pas pouvoir faire les mêmes contrôles que ses camarades ou d’être trop rarement interrogé par ses professeurs. En exprimant à haute voix ce qu’il ressentait intérieurement comme une double peine, le petit bonhomme ne put s’empêcher de fondre en larmes. Evidemment, toute l’assemblée fut bouleversée. Ne pas se sentir comme les autres, voilà l’un des sentiments les plus douloureux pour un enfant. S’en est suivie un moment magnifique d’humanité et d’encouragement. Réconforté par les mots et l’attitude pleine de tendresse de Blaise, assis à ses côtés, Anas a ensuite reçu le soutien appuyé de Philippe, l’aîné de la bande. Attentionné, le jeune homme de 20 ans a su rassurer son « petit-frère de Necker ». Un discours formidablement cohérent que l’on peut condenser dans une formule simple et explicite : quand on explique, tout devient plus facile.

 

 

Philippe, nous le connaissons bien depuis un an et le premier passage des Tremplins à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Fan de musique et de Pop Urbaine, il avait alors pris son courage à deux mains pour chanter en public, sous le regard admiratif des artistes présents (Keblack, Naza et Hiro Le Coq). Touchée par sa spontanéité et son dynamisme, notre association avait décidé de l’aider à réaliser l’un de ses rêves : enregistrer un single dans un vrai studio. Un beau cadeau qui s’est concrétisé peu avant les dernières fêtes de fin d’année, dans un studio d’enregistrement réputé et basé à Neuilly-Plaisance (93). C’est aussi cela, Les Tremplins Blaise Matuidi. Au final, tous les enfants ont pu exprimer ce qu’ils avaient sur le cœur. Mais pas seulement. Leurs parents, eux aussi, ont bénéficié de l’écoute attentive de Blaise et Isabelle, qui avoueront par la suite avoir été littéralement chamboulés par tous les témoignages recueillis. Après avoir pris le temps de distribuer cadeaux, dédicaces, photos souvenirs, accolades fraternelles et autres câlins affectueux, le n°14 des Bleus n’a pu s’empêcher d’offrir une dernière surprise à l’ensemble de l’auditoire en donnant à tous rendez-vous au Stade de France le 25 mars prochain pour venir encourager l’équipe de France face à l’Islande. La cerise sur le gâteau, en quelque sorte.

 

Puis, le couple Matuidi a pris la direction de l’hôpital de jour pour se rendre au chevet des enfants les plus gravement atteints, ceux qui n’ont pas l’opportunité de quitter leur chambre. Guidés par le Professeur Mariane de Montalembert (Responsable du Service Pédiatrie et spécialiste des maladies de l’hémoglobine), ils sont passés de chambre en chambre afin d’apporter un peu de baume au cœur de leurs jeunes pensionnaires. Là encore, Blaise l’enchanteur a fait sensation auprès d’enfants qui l’ont tous reconnu, des plus petits au plus grands. Tandis que la douceur maternelle d’Isabelle n’a fait qu’accentuer la délicatesse de ces instants profondément intimes et remplis d’émotions fortes. « Après une visite aussi chargée sur le plan émotionnel, je repars avec la force et la détermination d’un homme qui se sent investit d’une mission essentielle », confiera Blaise au moment de quitter les lieux et de féliciter l’ensemble du corps médical pour son dévouement total et son enthousiasme si communicatif. Avec le « Charo Matuidi », les enfants drépanocytaires ont trouvé le super-héros idéal pour défendre haut et fort leur cause.

Auteur de l’article : T. B. M.